ingéniérie de la rercherche communication

Des réseaux et des Hommes

La révolution numérique offre les moyens d'aller plus vite et plus loin... c'est bien mais sans le partage des pratiques et des valeurs, quel devenir pour les hommes de demain ?

Cet espace se veut un laboratoire de partage de savoirs, d'expertises et de compétences permettant d'assurer une veille informationnelle, un lieu de réflexion référencé en thématiques afin de permettre aux groupes et réseaux professionnels croisés au fur et à mesure de mes différentes expériences d'y trouver les sources et les moyens d'échanger sur les pratiques, les formations, les lieux de recontres, les références bibliographiques pour avancer, comprendre, anticiper les changements opérés sur notre environnement et notre métier.

Partager pour mieux construire

Après 16 ans au service d'un établissement public de santé en charge de la communication interne et externe, j'entrerprends aujourd'hui un master 2 d'ingénérie de la recherche en sciences de l'information et de la communication à l'Université Bordeaux 3.

Mon expérience, couplé aujourd'hui à l'objet de mon étude sont une formidable occasion de revisiter mes pratiques, d'oberver, enquêter, déduire des hypothèses pour tenter de répondre à cette problématique centrée sur la e-santé et les e-patients : Quels sont les impacts de l'usage des dispositifs numériques dans la prise en charge des maladies chroniques : vont-ils modéliser une nouvelle forme d'éducation thérapeutique tant dans les pratiques professionnelles que dans la relation soignant/soigné lou se substituer à elle ?

Usages et présages des dispositifs numériques dans la prise en charge des maladies chroniques : vers un nouveau modèle d'éducation thérapeutique ?

Aujourd’hui près de 15 millions de personnes sont atteintes d’une ou de plusieurs maladies chroniques. Elles vont vivre de longues années avec une ou plusieurs pathologies. Ce phénomène agit sur les demandes et les attentes des patients. Ainsi et selon le rapport de la mission « Nouvelles attentes du citoyen, acteur de santé » présenté en 2011 à la demande de Roselyne Bachelot, ministre de la santé et des affaires sociales, ces derniers souhaitent :

« vivre avec leur maladie », pouvoir mener le plus possible une vie normale en suivant un traitement tout en gardant une activité professionnelle et/ou sociale importante
préserver une qualité de vie qui soit la plus optimale possible ;
participer activement à la prise en charge et au suivi de leur maladie dans son évolution.
recevoir ou rechercher des informations qui leur permettent d’être associés aux choix qui les concernent, pouvoir les discuter avec les professionnels. La transparence de cette information est un élément qui doit favoriser cette responsabilisation ;
disposer d’une connaissance et d’une compréhension du système de santé, de l’offre et des parcours de soins. Le parcours de soins doit être compris et construit comme un parcours de vie conciliable avec d’autres réalités et initiatives au-delà de la maladie ;
pouvoir établir une communication directe avec des personnes confrontées aux mêmes réalités, partager expériences, expertises et ressentis, capitaliser les «savoirs profanes» et les faire reconnaître dans les stratégies de soin.

Internet, un nouvel associé dans la relation soignant/soigné

Ce constat reflète l’enjeu majeur que représentent les maladies chroniques sur notre système de santé, tant sur le plan économique, que populationnel et sociétal. L’arrivée d’internet a complètement bouleversé le rapport des patients et des médecins à la santé. Si le pouvoir de l’information a permis aux patients de s’approprier un savoir (e-patients), l’intérêt est d’étudier la transformation des usages en matière d’éducation thérapeutique, dans sa fonction d’apprentissage. Par définition, l’éducation thérapeutique du patient participe à l’acquisition et au maintien de compétences, visant à préserver son capital santé. Il s’agit d’un processus éducatif participatif lui permettant d’appréhender la maladie tout en prenant en compte ses caractères psychosociologiques, son vécu et son environnement.

Par l’auto surveillance globale de la maladie, l’auto mesure de données para cliniques simples, l’adaptation éventuelle des médicaments, la connaissance et l’action sur les facteurs de risques, la réalisation de gestes techniques de soins, la prévention de complications évitables, l’évolutionprogressive de son environnement sont autant d’apprentissages à acquérir pour le patient. Pour qu’ils aient une réelle efficacité, encore faut-il tenir compte du caractère de l’individu, de ses capacités de mémorisation ou/et d’intégration des données dans un plan de soins connus, mais aussi de son expérience sur son propre ressenti et de sa connaissance des évolutions de la symptomatologie clinique qui peuvent annoncer des changements dans le cours de sa pathologie.

Après le diagnostic médical de la pathologie, le schéma méthodologique retenu pour la mise en place d’un processus d’éducation thérapeutique s’appuie d’abord et prioritairement sur la participation des malades aux décisions médicales ou/et médico sociales.

L'objet de ma recherche

« L’apprentissage » de la maladie chronique, encadré dans les programmes d’éducation thérapeutique sont aujourd’hui animés par une pléthore d’outils numériques interactifs (serious game, plafeforme web et mobile) complétés par une offre émergente de dispositifs médiaux connectés (pompe à insuline etc…) permettant une acquisition de connaissances et de compétences qui ne s’intègrent plus dans une simple relation pédagogique entre apprenant (patient) et enseignant (professionnel de santé) mais dans un système ouvert (web) ou la question de l’autonomisation et de la mobilité questionnent sur la fonction référentielle du professionnel dans cette nouvelle interaction.

Quelles investigations recherchées ?

Un changement de paradigme avec l’usage des dispositifs numériques dans l’application des programmes d’éducation thérapeutique :

dans le processus d’interaction et ses conséquences sur les fonctions d’apprentissages (homme/machine)
dans le processus communicationnel et ses conséquences sur la fonction référentielle du professionnel de santé vis à vis du patient